ליפאדמה: המחלה המסתורית שגורמת להצטברות שומן כואבת

ליפאדמה גורמת להצטברות לא פרופורציונלית של רקמת שומן, בעיקר ברגליים ולעיתים גם בזרועות, ועלולה להיות מלווה בכאב, רגישות, נפיחות ונטייה לחבורות. ■ יותר מ-80 שנה לאחר שתוארה לראשונה, החוקרים עדיין מנסים להבין מדוע היא מתפתחת וכיצד ניתן לאבחן אותה באופן אמין.

במשך שנים חיו נשים עם תופעה שקשה היה להסביר: הרגליים הלכו וצברו שומן באופן שאינו תואם בהכרח את שאר הגוף, האזורים שנפגעו נעשו רגישים ולעיתים כואבים, חבורות הופיעו בקלות, ולעיתים הצטרפה לכך גם נפיחות. רבות מהן חיפשו הסבר רפואי ולא מצאו אותו. אחרות קיבלו אבחנות שגויות, או פשוט נותרו ללא מענה.

שמה של התופעה הוא ליפאדמה, Lipedema, מצב רפואי כרוני שתואר כבר בשנות ה-40 של המאה ה-20. למרות שחלפו מאז יותר מ-80 שנה, ההכרה הרחבה בו עדיין חדשה יחסית, וגם הידע המדעי על הביולוגיה שמאחוריו נמצא בשלבי התפתחות. רוב המטופלות הן נשים, והמאפיין הבולט הוא הצטברות סימטרית ולא פרופורציונלית של רקמת שומן מתחת לעור, בעיקר ברגליים ולעיתים גם בזרועות ובחלק התחתון של הגו. לצד השינוי במראה הגוף עלולים להופיע כאב, רגישות, נפיחות וחבורות.

בשנים האחרונות החל הפער בין הניסיון של המטופלות לבין הידע הרפואי למשוך יותר תשומת לב. פעילות של מטופלים וארגוני תמיכה סייעה להגביר את העניין המחקרי, ומדענים מנסים כעת לברר מה מתרחש ברקמה, אילו מנגנונים מעורבים בהתפתחות המחלה, וכיצד ניתן יהיה בעתיד לזהות אותה באמצעים מדויקים יותר.

מחלה ותיקה שהמחקר עליה עדיין צעיר

ליפאדמה תוארה לראשונה בשנות ה-40, אך במשך עשרות שנים נותרה מחלה שמספר רב של אנשים ואף אנשי מקצוע הכירו באופן חלקי בלבד. כיום מעריכים שהיא עשויה להשפיע על עד 12% מהנשים, אולם השכיחות האמיתית עדיין אינה ידועה.

אחד הסימנים לשינוי במעמדה הגיע בשנת 2019, כאשר ארגון הבריאות העולמי הציג קוד מחלה ייעודי לליפאדמה במסגרת סיווג בינלאומי שנכנס לתוקף בשנת 2022. בארצות הברית, לעומת זאת, קודי אבחון ייעודיים לליפאדמה אינם צפויים להיכנס לתוקף לפני אוקטובר 2027.

הפער הזה ממחיש את מצבה החריג של המחלה. מצד אחד, היא תוארה לפני יותר משמונה עשורים. מצד אחר, התשתית המחקרית והאבחונית סביבה עדיין מתגבשת.

מהי ליפאדמה וכיצד היא נראית?

ברמה הבסיסית ביותר, ליפאדמה מתבטאת בהצטברות לא פרופורציונלית של רקמת שומן מתחת לעור. הרגליים הן האזור העיקרי שבו הדבר מתרחש, אך אצל חלק מהמטופלות נפגעות גם הזרועות והחלק התחתון של הגו.

ההצטברות נוטה להיות סימטרית, כלומר להופיע בשני צדי הגוף, ובדרך כלל אינה מתפשטת לכפות הידיים ולכפות הרגליים. אצל המטופלות עלולות להופיע גם תחושות של כבדות ורגישות, נפיחות וחבורות הנוצרות בקלות.

ליפאדמה עשויה במקרים מסוימים להיראות כמו צלוליט, אך מדובר במצב כרוני שיכול לכלול גם הצטברות כואבת של שומן. השינוי החיצוני, לכן, אינו בהכרח התמונה המלאה.

וִינְצֶ'נְצָה צִיפָרֶלִי (Vincenza Cifarelli), מרצה בכירה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת סנט לואיס, מסבירה כי ליפאדמה נחשבת למחלה פרוגרסיבית, אך מדגישה שהדבר אינו אומר שהיא בהכרח מחמירה עם חלוף הזמן אצל כל מטופלת.

המשמעות היא שגם כאשר משתמשים במונח "פרוגרסיבית", אי אפשר להניח מראש שהמהלך יהיה זהה אצל כל מי שמתמודדת עם המחלה.

מדוע מבלבלים בין ליפאדמה, השמנה ולימפאדמה?

המראה החיצוני של ליפאדמה הוא גם אחת הסיבות לכך שהיא קשה לזיהוי. היא עלולה להיחשב בטעות להשמנה או ללימפאדמה, Lymphedema, דהיינו בצקת לימפטית, אף שמדובר במצבים שונים.

לימפאדמה כרוכה בנפיחות הנגרמת עקב הפרעה בניקוז הלימפה, הנוזל שמסתובב במערכת הלימפתית. בליפאדמה, לעומת זאת, אחד המאפיינים הטיפוסיים הוא הצטברות שומן לא פרופורציונלית וסימטרית, בדרך כלל ללא מעורבות של כפות הידיים וכפות הרגליים.

הקושי גדל משום שליפאדמה והשמנה יכולות להתקיים במקביל. כאשר מטופלת סובלת גם מהשמנה, ההבחנה בין שני המצבים עלולה להפוך מסובכת עוד יותר. הדמיון החיצוני יצר במשך שנים מציאות שבה נשים רבות קיבלו הסברים שלא התאימו למה שהן חוו בפועל.

את הדברים אמרה רָשֶל קְרֶשֶנְצִי (Rachelle Crescenzi), מרצה בכירה לרדיולוגיה ולהדמיה רפואית באוניברסיטת וירג'יניה. מבחינתה, סיפורי המטופלות ממחישים היטב אתאישור הפער שהתפתח בין הסימפטומים שחוו לבין היכולת של המערכת הרפואית להסביר אותם.

אז מה בעצם גורם לליפאדמה?

התשובה הפשוטה היא שעדיין אין תשובה אחת. החוקרים מסכימים כיום שאין גורם יחיד שמסביר את התפתחות הליפאדמה. המחלה נוטה להופיע במשפחות, דבר שמעלה שאלות לגבי מרכיב תורשתי, אולם עדיין לא זוהו גנים מסוימים שאפשר להצביע עליהם כאחראים להתפתחותה.

במקביל נבדקים מנגנונים פיזיולוגיים נוספים. אחד מהם הוא תפקוד כלי הדם. נראה כי הפרעה בכלי הדם, ובהם כלי דם שבריריים ודולפים, עשויה לתרום לנפיחות האופיינית לליפאדמה.

אולי יעניין אותך

הגוף רוצה להיות שמן. זה רק המדע שמפריע?

אבן סינא – אבי הרפואה המודרנית

בעקבות חיסון קורונה: שדיה של אישה התנפחו לפי ארבעה מגודלם המקורי

תחבורה תחת הסגר: הנדסה בשירות הבריאות

גם התזמון שבו מופיעים הסימפטומים מושך את תשומת לב החוקרים. במקרים רבים הם מתחילים להופיע בתקופות של שינויים הורמונליים, ובהן גיל ההתבגרות או גיל המעבר. הקשר הזה עדיין אינו מספק הסבר מלא למחלה, אך הוא אחד הכיוונים שהופכים את הביולוגיה של ליפאדמה למורכבת יותר מתיאור פשוט של הצטברות שומן.

מחלה שנחקרה במשך שנים בכלים מוגבלים

המחקר המצומצם שנעשה במשך שנים הותיר פערים גדולים הן בהבנת הליפאדמה והן בטיפול באנשים החיים איתה. עד לתקופה האחרונה התבססו חלק גדול מקריטריוני האבחון והטיפול על מידע מיושן, שלא העניק משקל מספק לניסיון של המטופלות עצמן.

במקביל, ככל שהמודעות גברה, אנשים שחיפשו תשובות החלו לפנות לרשתות החברתיות. שם הם מצאו אחרים עם סימפטומים דומים, שיתפו חוויות וניסו לאסוף יחד מידע על מצב שנותר מבחינתם מעורפל.

המרחב הזה מסוגל לספק תחושת קהילה וגישה למידע, אך הוא גם יוצר בעיה אחרת: לא כל מה שמתפרסם בו אמין. קרשנצי מזהירה כי תשומת הלב ההולכת וגוברת לליפאדמה עלולה להיות מנוצלת גם לצורך שיווק של קרמים, תכשירים וטיפולים אחרים שלא הוכחו.

כך נוצר מצב כמעט פרדוקסלי: ככל שיותר אנשים שומעים על ליפאדמה ומנסים למצוא תשובות, כך גדלה גם האפשרות שייתקלו במידע שאינו מבוסס.

כיצד מאבחנים מחלה שאין לה בדיקה חד משמעית?

המודעות הגוברת אינה פותרת בעיה מרכזית אחרת: גם כיום קשה למצוא איש מקצוע שמסוגל לזהות ליפאדמה באופן אמין.

תוֹמָס רַייט (Thomas Wright), המנהל הרפואי של Laser, Lipo and Vein Center ומומחה לשאיבת שומן המטפל באופן קבוע באנשים עם סימנים של ליפאדמה, מסכם את הבעיה בפשטות: "קשה לאבחן אותה". אין כיום בדיקה אובייקטיבית יחידה שיכולה לאשר ליפאדמה. אין בדיקת דם חד משמעית, וגם בדיקת MRI אינה מספקת כיום אבחנה סופית בפני עצמה.

במקום זאת, רייט מסתמך על בדיקה קלינית הבוחנת צירוף של סימפטומים. בין היתר הוא מתייחס לתחושת כבדות ורגישות, לנפיחות ולהצטברות לא פרופורציונלית של שומן. היעדר בדיקה אחת ברורה הוא חלק מהסיבה לכך שהאבחון נותר מורכב, במיוחד כאשר חלק מהמאפיינים עשויים להזכיר מצבים אחרים.

רייט מדגיש כי ההשלכות אינן מסתכמות בשינוי במראה הגוף.

ליפאדמה אינה פשוט עניין של כוח רצון

אין כיום ריפוי לליפאדמה, אך קיימות דרכים שעשויות לסייע בניהול המצב. חלק מהמטפלים ממליצים על תזונה אנטי-דלקתית, שמירה על פעילות גופנית ושימוש בבגדי לחץ במסגרת ההתמודדות היומיומית. עם זאת, המחקר התומך בגישות האלה עדיין מוגבל.

במקרים חמורים יותר עשויה להידרש שאיבת שומן. ההבחנה הזאת חשובה משום שהמראה של ליפאדמה עלול לגרום לסביבה, ולעיתים גם למערכת הרפואית, להתייחס אליה כאילו מדובר פשוט בתוצאה של השמנה או של חוסר הצלחה בירידה במשקל.

ציפרלי מתנגדת במפורש לתפיסה הזאת.

עבור אנשים המתמודדים עם כאב, רגישות, נפיחות, חבורות ושינויים משמעותיים במבנה הגוף, ההבחנה בין מחלה כרונית לבין הסבר המתמקד רק במשקל אינה עניין סמנטי. היא משפיעה על הדרך שבה הסימפטומים שלהם נתפסים ועל האפשרות לקבל טיפול מתאים.

קראו גם: מגיפת ההשמנה מונעת מביולוגיה, לא חוסר כוח רצון | הגוף רוצה להיות שמן. זה רק המדע שמפריע?

המחקר החדש מנסה למצוא את מה שהעין אינה יכולה לראות

פעילות של מטופלים ומימון מחקר מארגונים כמו Lipedema Foundation מסייעים כיום למדענים להתמודד עם כמה מהשאלות הפתוחות הגדולות של התחום.

קרשנצי קיבלה לאחרונה מימון מהמכונים הלאומיים לבריאות של ארצות הברית, National Institutes of Health, לצורך מחקר בליפאדמה ובמחלות אחרות של מערכת הלימפה. אחד הכיוונים שבהם עוסק הצוות שלה הוא פיתוח שיטות MRI שיאפשרו להבין טוב יותר את רמות הנתרן ואת המבנה של הרקמות שנפגעו מהמחלה.

העבודה כבר העלתה ממצא משמעותי: הצוות מצא כי רמות הנתרן והשומן שנמדדו באמצעות MRI שונות בגפיים התחתונות של מטופלות עם ליפאדמה בהשוואה למשתתפות ללא ליפאדמה שהותאמו להן לפי BMI.

המשמעות עדיין אינה שקיימת בדיקת MRI שמסוגלת לאבחן את המחלה. השאלה שהחוקרים בוחנים כעת היא האם מדידות מהסוג הזה יוכלו בעתיד לסייע לרופאים להגיע לאבחנה אמינה יותר.

זהו בדיוק סוג המדידה שהתחום היה חסר במשך שנים: נתון שניתן לבחון באופן אובייקטיבי ולבדוק אם הוא קשור באופן עקבי למאפייני המחלה.

חמש השנים ששינו את קצב המחקר

אולי הנתון שממחיש יותר מכל עד כמה צעיר המחקר המודרני בליפאדמה הוא העובדה שחלק גדול מהמחקר המקורי בתחום פורסם רק בחמש השנים האחרונות. עבור מחלה שתוארה כבר בשנות ה-40, מדובר בפער זמן יוצא דופן.

קרשנצי רואה בכך סימן לכיוון שאליו התחום מתקדם והיא מקווה שמדידות טובות יותר יאפשרו לשפר הן את האבחון והן את התוצאות עבור המטופלות. לדבריה, האפשרות הזאת עשויה להתממש בתוך עשר השנים הקרובות.

יותר מ-80 שנה של שאלות, ועכשיו גם כלים חדשים

הסיפור של ליפאדמה אינו סיפור של מחלה שהתגלתה זה עתה. היא מוכרת לרפואה מאז שנות ה-40. מה שמשתנה הוא היקף תשומת הלב המופנית אליה והכלים שבהם מנסים כעת לחקור אותה.

עדיין לא ידוע מהו הגורם המדויק למחלה. עדיין אין גן מסוים שאפשר להצביע עליו כאחראי. עדיין אין בדיקת דם או סריקת MRI שנותנות אבחנה חד משמעית. גם שכיחותה המדויקת אינה ידועה, למרות ההערכות שלפיהן היא עשויה להשפיע על עד 12% מהנשים.

ובכל זאת, התמונה אינה קפואה כפי שהייתה במשך שנים. המחקר על כלי הדם, השפעת השינויים ההורמונליים, מבנה הרקמות, רמות הנתרן והשומן והאפשרות לפתח מדדים אובייקטיביים מציב את הליפאדמה במקום חדש.

עבור הנשים שבמשך שנים תיארו כאב, נפיחות, חבורות והצטברות שומן שלא הצליחו להסביר, זהו שינוי משמעותי בפני עצמו. התחושה שהבעיה קיימת כבר מזמן אינה נותרת רק בתחום החוויה האישית. יותר חוקרים מנסים כעת למדוד אותה, להבין אותה, ולמצוא דרך טובה יותר לקרוא לה בשם הנכון.

דבר אחד בטוח, הגורם המדויק לליפאדמה עדיין אינו ידוע; לא זוהה גן מסוים כאחראי למחלה; שכיחותה האמיתית אינה ידועה; לא קיימת כיום בדיקה אובייקטיבית יחידה שמאשרת את האבחנה והראיות המחקריות לגבי חלק מהטיפולים השמרניים עדיין מוגבלות ואפילו עוד לא ידוע אם מדידות MRI של נתרן ושומן יהפכו לכלי אבחוני אמין. אחרי הכל, לפעמים הידע האנושי עדיין משלים באיחור, אם בכלל, את מה שאנשים חוו במשך שנים.

אם משתמשים בתוכן כלשהו מתוך HistoryIsTold, באופן חלקי או מלא, יש לספק תמיד קישור לחומר המקור.